首页 »

我为什么要去西班牙看病?

2019/10/10 1:21:47

我为什么要去西班牙看病?

 

要认真回忆2011年12月到2012年6月的经历,需要很大勇气。那一场大病,带我回溯到生命源头。从这个意义上来说,那半年被疾病打倒又慢慢爬起的经历,是老天给我的礼物。“活着真好”这句话,没经历过的人可能还真难明了。

 

病来如山倒

 

2011年12月5日,我在高架上开着车,突然感到剧烈头疼。我念叨着,好久没发烧了,头这么痛估计肯定得38.5度以上。一面开车,一面头疼到视线都模糊了,我硬撑着回到家,马上躺下等寒热上去。

 

可是,没有丝毫的发烧,只是头疼变本加厉。这样持续4天之后,我终于意识到该去医院看看了。

 

先是去了上海的某三甲医院看病。从内科转到神经内科,CT核磁做了一堆,医生看看报告说,没啥问题啊,但看到我病怏怏的实在不像装的,又说,住院几天观察观察吧。然后给我开了按摩理疗单、做了颈椎理疗,随后又是吊水、脊椎穿刺,人折腾了半天、疼得死去活来,检查结果是“一切正常”,医生甚至怀疑我心理上有问题,竟然给我开了“百忧解”!

 

后来转到华山医院,经过一系列细致的检查,只能等候专家告知结果。

 

当时,我前面还有三十岁左右的男病人,高高瘦瘦很斯文。专家冷静而坚定地说:“肿瘤,恶性的。”他有点懵,沉默了10秒从嘴里挤出几个字:“有没有可能看错了?”医生说:“我现在告诉你,没这个可能。你现在要做的,是决定要不要手术。”男的问:“不手术的话,大概能多久?”医生说:“最多六个月。”男的问:“那手术呢?”医生说:“这个很难说,因为脑外科手术本身也是有风险的。”

 

男的没有哭,脸色惨白地坐在椅子上,诊室里寂静得要结冰了。他半响才爬起身来,挪步出门的样子,如行尸走肉一般。

 

我站在那里,托着疼得要炸掉的脑袋,一面在心里大喊:“生活,你太残忍了!”相信我,这一段回忆,比我病中许多关于自己的回忆都要让人痛苦。

 

轮到我了。专家脸色凝重:“怀疑你是低颅压综合症导致小脑扁桃体下疝引起头疼,再继续下疝会压迫到你的呼吸中枢,结果可能是致命的。从现在开始,你要尽量平躺。”见我还呆着,医生追问一句,“平躺,听懂了吗?!”“躺到什么时候啊?”“躺到你接受进一步治疗。”

 

根据我的病情,医生向我们推荐了可以微创治疗低颅压的杭州邵逸夫医院。等候住院的那两天里,我躺在家里的床上,看着1岁半的女儿摇摇晃晃走过来拉我的手,奶声奶气地说,“妈妈起来,妈妈起来~~”然后一次又一次被阿姨抱走。想到未来的叵测,怀疑是否能陪伴她长大,我大概把这辈子的眼泪都流光了。

 

邵逸夫医院的诊断结果显示,我的脊椎膜上有明显的漏点,就是说脊椎膜破了洞,然后脑脊液就随着这个漏点不断从脊椎里流出来,大脑其实是漂浮在脑脊液里的。现在脊液漏了,脑子的位置自然不断下降,这就是医生一定要我平躺的原因。

 

治疗方案是硬膜外血贴微创手术。就是从我的静脉抽血,然后选择脊椎上离漏点最近的点将分离好的血浆注射进去,让血液作为天然凝固剂修补我的脊膜。这是必须由麻醉科医生亲自做的手术,因为我的位置在颈三颈四的位置。所以手术风险是:可能造成颈部以下高位截瘫。爸爸事后告诉我,那个给家属的手术风险告知单,他是抖着手、流着泪签的。

 

手术是成功的。因为头痛完全消失了。像医生术前跟我承诺的那样,脊膜补上后,头痛就马上会消失的。不过,还是高兴得太早了。别人48小时就能下床,可我从平躺到坐起来,就整整花了四天。每次都只能把病床摇起15度,然后头晕目眩,干呕心悸。

 

大概一个多礼拜后,我终于又站起来了。站起来的我是什么状态呢?颈背部僵硬,如果有人在左面叫我,我是无法轻易完成转头动作的,只能连肩膀和上半身一起转。然后就是强烈的背部牵扯感。当我坐下的时候,我总以为衣服的下摆被我狠狠地坐在屁股下,当我站着的时候,总感到有人在往下拽着我的衣服,整个身体似有千斤重。

 

医生答应我的,小年夜让我出院,回到了上海。“再见了2011,让我在2012年迎来新生吧”,新年里我这样祈祷。

 

决定去西班牙

 

一月一次核磁共振,两个月了,小脑的位置没有上升,背部的强烈牵扯和疼痛却始终伴随着我。

 

再次去华山医院。专家看了片子后告诉我,是先天的小脑扁桃体下疝,这种疾病一般伴有脊髓空洞,但我没有,算是很幸运的。疾病的原因,按现在的解释是,母亲在怀孕时可能是因为饮食结构,而缺少某种维生素,导致先天的发育问题。

 

专家说,我现在症状很轻微,不必担心,如果将来发展严重了,影响正常生活了,才可以考虑外科手术干预。而目前在国内的手术手段,从上海到北京,最好的神经外科医院,都是开颅手术。手术风险,是有可能瘫痪。

 

“咚!”心像一颗石头,重重地下坠。真的要等到影响正常生活吗?神经的受损是无法恢复的。

 

坐以待毙不是我的风格,我要主动出击。查阅了全国最好的医院的资料,没有满意答案。我开始搜索国外的医疗信息。英文词汇量不够,就借助翻译软件查阅大量英文资料。

 

一个偶然机会,发现了西班牙的一家私人专科医院。原来神经外科也有很多细分,但大多数大医院会专注于一些常见大病的研究,而对于一些罕见病却乏人深究。巴塞罗那的这家医院专门研究小脑扁桃体下疝和脊髓空洞、脊柱侧弯三类疾病。院长罗佑本来是专为皇家看病的格拉强医院的神经外科主任,曾为巴塞罗那市长做过脊椎手术。

 

医院主页上有关于疾病的详细介绍,以及在尾椎区域通过手术对终丝进行松解,以解除对脊柱牵拉力,从而阻止小脑扁桃体的下疝。

 

跟人说我从网上查到信息然后去西班牙手术,对方总是说,“你胆子可真大!”胆大是没错,反正当下也没有更好的办法。可同时,我这个决定做得也算谨慎。

 

在罗佑医生的网站上,有许多病友信息,多数是意大利和西班牙人,也有少数南美和俄罗斯病友。他们都将自己患病和治疗的整个过程写下来分享,多数病友还会在旁边放上自己的照片,并留下电话或邮箱。

 

医院有个中文助理,非常耐心、也超级Nice的家佩小姐。她将这些病友故事翻译成中文放在网上。我看了网上所有关于疾病原理和手术方法的阐述,阅读了所有病友的故事,并且还翻看了英文版的,生怕因为翻译而错过什么。

 

然后,凭着做记者时的职业精神,我花了大量时间和精力开始做一件事:求证。毕竟,既然中国有医托,那西班牙可不可能也有呢?

 

为此,我以200元的时薪找了意大利语和西班牙语翻译各一名。请他们到我这里一一给留电话的病友打电话问询情况。我把想问的问题写下来,如果是医托,那么几个问题回答下来,应该能听出端倪。

 

打了几天电话,结果令人欣喜。电话接通率接近70%,对于突如其来的询问,那些远在西西里岛或马德里的病友都立即给出了热情的回应。

 

有个妈妈正在送孩子去上音乐课的途中,她的电话里传来孩子们的欢叫声。过了10分钟再打给她,她告诉我,4年前在西班牙手术后,她完全恢复了之前的生活,不但做家务带孩子,还每天去健身房跳操。而这之前,因为身体的牵扯感和背部疼痛,她每天多数时间都躺在床上。和我的情况何其相似!

 

还有一位在南部意大利的老奶奶。接电话的是她的先生,老爷爷在电话里用意大利语告诉翻译,他老伴不在家里。手术前因为疼痛已经准备躺在床上等死,是儿子们发现了西班牙的医院,前年动了手术后,整个人都恢复了,疼痛也消失了大半。这会儿,老奶奶正在果园摘桔子呢。

 

一共打了30多个电话,绝大多数病友都给了积极正面的反馈。但也有两个说,情况并没有什么改变,有一个说,不想谈自己的身体。尽管如此,这样的结果还是给了我很大的信心。意大利人和西班牙人真是非常热情。他们经常会说着说着就大声起来,笑起来也很爽朗。这些笑声和中气十足的声音,通过免提话筒,为远隔重洋的我带来了许多力量。

 

采纳了所有好心病友的建议,我准备动身去西班牙。

 

巴塞罗那的重生

   

按照家佩的指导,我将之前所有的CT、核磁共振片子拿出来,在阳光好的日子里,贴在玻璃窗上用数码相机拍下来,用电子邮件发给她。她会交给罗佑医生,请他判断我的情况能否手术。

 

3月份预约去西班牙手术,约到了5月27日。据说,这是正常排期。罗佑医生一周只做两天手术,每天只排两台,其它时间用来看诊。

 

5月26日,医生问诊。先由费尤雅医生详细询问了我以往所有病史以及身体状况,家佩在一旁翻译。这个环节就用了一个多小时,因为所有的询问非常细致,不但有病史,还有家族病史,现在身体感觉。那些我在国内很想讲给医生听,但医生不一定有时间听的身体感受,费医生都一丝不苟地记录下来。

 

然后来了一个女医生,家佩介绍说她是专业心理医生,并解释说,有的病患会对术后恢复抱有很大期待,有些甚至是不切实际的,心理医生是要在术前进行沟通。让病人正面自己的情况,对手术有合理范围内的期待,对那些不能改善的病症有足够的心理承受能力。好在我心态不错,医生和我只谈了半个小时。

 

最后,当然是到主角罗佑医生办公室。我进去时,他的看片架上放着我之前快递给他的核磁共振片,他手头有关我的病例已经是厚厚几页了,这些都是之前邮件沟通时,家佩记录后交给他的。

 

在罗佑医生的办公室,我做了握力测试、膝跳测试、体感测试……值得庆幸的是,我除了左手握力小于正常值,其它一切正常。

 

罗佑医生告诉我,现在由于小脑扁桃体下疝对我造成的神经伤害还非常的小,手术的目的是去除下疝的拉力,使周边神经不再受到压迫。因此虽然手术不一定能让我的左手握力恢复到正常,但能保证我的病症将在术后不再发展,如果幸运,背部牵扯和疼痛也会好转。要不要手术,可以考虑后再决定。

 

整个看诊过程将近3小时。既来之,手术肯定要动之。中午在医院外面简单地吃了点东西,然后去医院验血、做心电图等一系列检查。医院里人很少,没有看到一个地方有排队。

 

家佩领着我各层楼面地跑。验血时躺在一张按摩椅一样的椅子里,手臂搁在特制扶手上抽的,抽好了不让走,要在那里躺一会儿观察下。心电图之前,做心电图的医生又把我的心脏情况询问了一遍……这一天,我把有记忆以来自己的身体状况做了最详尽地阐述,繁复冗长,医生却总是听得津津有味。

 

5月27日,手术的日子。8点到医院,跟着家佩到单人病房,设施差不多是五星酒店的水平。房间很大,液晶电视、大浴室、吹风机和整套洗漱用品。不同的是,床是自动升降的病床,还有一张比较大的沙发。一整排的落地玻璃窗,阳光齐刷刷洒进来。等待手术的时间里,家佩和女心理医生陪我聊天,也算术前准备的一部分。谈笑风生中,医院护士来接我去手术了。

 

先进准备室,进了以后才知道,原来医院里还有那么多等着手术的病患。准备室像我们国内医院的大病房,病床间用布帘隔着,换好衣服等待手术的病人在这里输上点滴,等约莫10分钟后,再由护士推入手术室。

 

在这十分钟里,费医生、罗医生都来到我身边,像家人一样同我聊天,费医生说到他的孩子,如何调皮难管……本想让我轻松下,没想到却把我眼泪说下来了,见他尴尬,我忙说,“我很好,只是特别想念我的女儿。”

 

进手术室了,忘记谁给我做了一个V的手势。

 

因为是在尾椎位置的手术,我脸朝下爬着,麻醉师说,现在如果困可以睡一下……好像他话没说完,我就沉沉睡着了。

 

不知道是被谁唤醒的,醒来不知身在何处,到处都是亮晃晃的白炽灯管,我浑身止不住地打颤,牙齿咯咯响。好几个护士给我加被子,加了一床又一床,最后加了条加热过的被子,我才渐渐停住发抖,后来知道这是比较严重的麻醉反应。

 

被推回病房时,我已经清醒了很多。罗佑医生来到我床边,告诉我手术很成功,我的终丝比普通人要粗很多,一直拉扯着我的整个脊髓,现在这个拉力解除了,我很快就能感觉到不同。

 

两个小时后,我就可以坐起来了。时间一到,我几乎是“呼——”地一下就从床上坐了起来,速度之快、动作之轻盈连我自己也吓了一跳!几个月来背部的牵扯感完全消失了,好像在我刚才的沉睡中被人拿走了。我又试着转动了下脑袋,僵硬也消失了,头又像生病前那样灵活地转动。

 

好事来得太快,不是在梦中么?我使劲掐了下自己的胳膊。好轻松的身体啊!麻醉完全过去后,伤口开始疼,真的是蛮疼的。但想最近做了那么多手术,就不要再吃止疼药伤害大脑了,忍着没吃。第二天早上,疼痛就好多了。吃了医院给我和家属准备的丰盛早餐,中午就出院了。

 

国外的医院好像都是医、药分开的,医院不卖药。根据罗佑医生的处方,在医院旁边的药房买了近万元的药,可以吃半年,帮助受损神经恢复。费医生非常详细地叮嘱了每种药的吃法,因为有种药对胃有伤害,还特地配了一盒胃药。

 

因为要等待复诊,所以后面的几天也都是在大街小巷的游走、购物、各种吃喝中消磨掉,有轻盈的身体和大把可以挥霍的时光,超赞。复诊一切良好,左手握力也恢复了不少。第二天就坐飞机回到了上海。

 

到现在,离我那次手术已经三年有余,身体基本完全恢复了正常状态。偶尔太过疲劳或潮湿天气里,背还会隐约有点不适,但跟之前病中状态完全不能相提并论。

 

现在的我,比之前更容易感受到快乐,对生活也更加感恩。行到水穷处,坐看云起时,再大的磨难大致都抵不过一个随遇而安。

 

最后想分享的,是这段人生带给我的礼物:

 

第一、     重视身体发出的信号;

第二、     介入性检查前最好要找到认识的医生;

第三、     请根据医院的强项来选择最合适的医院;

第四、     当遇到重大疾病时,请放眼全球寻找医疗资源;

第五、     诚心的祈祷会被听到。

 

最后想说的是,Life is a gift,treasure every moment!(生命是礼物,珍惜每一刻!)

 

(注:本文仅代表作者个人观点。原文有删节,如需全文可发送姓名、邮箱至微信公众号“上海观察”留言索取。本文编辑:李宝花  编辑邮箱: shguancha@sina.com)